Révision de la loi sur le DES – bonne direction ou impasse ?

L’échec du dossier électronique du patient (DEP) est incontestable, avec plus ou moins de regrets selon les perspectives. Le projet de numérisation de plusieurs millions devait être sauvé par un financement transitoire et une obligation d’affiliation pour les hôpitaux et les médecins nouvellement admis. Mais la percée espérée n’a pas eu lieu : le DEP est peu utilisé, et son utilité pour le quotidien clinique est faible, voire inexistante.

À l’automne, le Conseil fédéral a présenté la révision annoncée de la loi sur le DEP. Outre l’obligation d’affiliation élargie pour tous les fournisseurs de prestations qui facturent par le biais des assureurs, le projet prévoit quelques rebondissements surprenants. Il s’agit d’abandonner l’architecture décentralisée d’origine au profit d’une infrastructure centralisée, apparemment sur recommandation du Contrôle fédéral des finances, qui s’est prononcé en faveur de cette approche. En parallèle, les compétences et le financement entre la Confédération et les cantons doivent être clarifiés.

La question centrale reste toutefois floue : comment les données des fournisseurs de prestations parviendront-elles à l’avenir dans le « dossier électronique de santé » (DES) – comme doit s’appeler la nouvelle génération du DEP – et surtout, quelles données seront concernées ? Les patientes et patients doivent toujours pouvoir décider qui peut accéder à quelles informations, mais le « comment » opérationnel reste inconnu.

DigiSanté, le grand programme de numérisation de l’OFSP et de l’OFS, est en cours parallèlement à la révision sur le DES. Son objectif est de saisir numériquement et de mettre en réseau les processus du système de santé selon le principe « once-only ». Dans le cadre de plus de 20 sous-projets, tous les domaines du système de santé sont numérisés. mfe s’y engage notamment dans les commissions « Swiss Health Data Space » (SHDS) et « Normes et interopérabilité ». Les deux initiatives créent les bases techniques d’un échange de données standardisé, efficace et rentable.

Le Swiss Health Data Space suit une approche proche de la pratique : les données de santé doivent être mises à disposition numériquement directement à partir des systèmes primaires (logiciel pour cabinets médicaux, hôpitaux, établissements de soins, pharmacies) et permettre ainsi aux fournisseurs de prestations autorisés de consulter des données toujours à jour. Idéalement, les données peuvent également être reprises automatiquement dans les propres systèmes. Le DES prévu ne serait donc plus qu’un élément constitutif du SHDS – et non un projet parallèle.

DigiSanté offre ainsi une réelle opportunité de mettre en place un paysage de la santé numérique fonctionnel et interopérable. Au lieu de continuer à miser sur les affiliations d’office et les solutions isolées onéreuses, la priorité politique devrait clairement être accordée à DigiSanté et à la future loi fédérale sur l’espace numérique des données de santé (LEDS). Une révision partielle de la LDEP comporte le risque de réglementations contradictoires et d’un scepticisme croissant à l’égard des projets numériques, surtout dans un pays où la votation serrée sur l’e-ID est encore dans les mémoires.

L’avenir numérique du système de santé suisse exige de la confiance, des structures claires et une stratégie globale cohérente – et non la prochaine affiliation d’office.